Como cada año, el mundo conmemora este 17 de marzo el Día Mundial de la Hemofilia, o “Hemofilia Ára Yvórape”, en guaraní, para sensibilizar sobre este trastorno congénito que impide la correcta coagulación de la sangre. Este año, el foco principal está puesto en la detección temprana, un paso inicial y fundamental para garantizar un tratamiento adecuado.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 10.000 personas nace con hemofilia. Sin embargo, a nivel global se estima que más del 75% de las personas con esta condición no están diagnosticadas.
<b>La brecha de detección en Paraguay</b>
Paraguay no escapa a la estadística mundial. Actualmente, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) registra a 312 pacientes diagnosticados (306 hombres y 6 mujeres), además de 6 mujeres portadoras que reciben tratamiento. No obstante, las estimaciones médicas señalan que en el país habría alrededor de 700 pacientes sin diagnóstico, conviviendo con este y otros trastornos de coagulación sin saberlo.
Para reducir esta preocupante brecha, la cartera sanitaria se encuentra fortaleciendo los servicios de detección en diversos puntos del país, trabajando activamente en hospitales como:
- Hospital General de Coronel Oviedo
- Hospital Regional de Encarnación
- Hospital General Materno Infantil San Pablo
- Hospital General de Luque
- Hospital General del Barrio Obrero
<b>Un plan integral que transforma vidas</b>
Desde el año 2015, el Ministerio de Salud implementa un plan integral de atención para pacientes con hemofilia y otros trastornos congénitos de la coagulación. Los resultados de este programa son tangibles:
- <b>Infancia activa:</b> 85 menores (84 niños y 1 niña) hoy pueden llevar una vida normal. Asisten a la escuela, practican deportes y evitan el desarrollo de trastornos articulares severos.
- <b>Adultos independientes:</b> 227 adultos (223 hombres y 4 mujeres) han mejorado significativamente su movilidad. El programa ha logrado reducir el uso de sillas de ruedas, disminuir el ausentismo laboral y bajar drásticamente las hospitalizaciones por complicaciones derivadas de hemorragias.
<b>¿Qué es la hemofilia y a qué señales estar atentos?</b>
La hemofilia es una enfermedad crónica, generalmente hereditaria, caracterizada por hemorragias frecuentes y espontáneas. Esto ocurre por la deficiencia de proteínas esenciales en la sangre conocidas como “factores de coagulación” (como el factor VIII en la hemofilia A y el factor IX en la hemofilia B).
Al estar ligada al cromosoma X, afecta de manera predominante a los hombres, aunque también puede manifestarse en mujeres. Asimismo, existe una variante denominada hemofilia adquirida, la cual surge por modificaciones genéticas espontáneas y sin antecedentes familiares.
Las autoridades de salud instan a la población a acudir a una consulta médica oportuna si presentan:
- Sangrados nasales repetidos sin causa aparente.
- Menstruaciones inusualmente abundantes.
- Aparición de hematomas de forma espontánea.
- Sangrados prolongados o excesivos tras accidentes mínimos o cortes superficiales.
<b>Tratamiento garantizado</b>
Aunque actualmente no existe una cura definitiva para la hemofilia, la medicina moderna permite un control altamente efectivo. Los tratamientos disponibles buscan mantener los niveles adecuados de coagulación para prevenir hemorragias. Esto se logra principalmente a través de:
- <b>Terapia de reemplazo:</b> Infusión endovenosa del factor de coagulación deficiente.
- <b>Terapia de no reemplazo:</b> Uso de un anticuerpo monoclonal biespecífico administrado por vía subcutánea.
A través del Programa Nacional de Sangre, el Ministerio de Salud Pública garantiza el sostenimiento del tratamiento de los pacientes. En este Día Mundial, el mensaje de las autoridades es claro: el diagnóstico oportuno y la adherencia al tratamiento son las claves para que las personas con hemofilia puedan llevar una vida saludable y sin limitaciones.
