En un llamado desesperado que resuena en los pasillos del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) y el Instituto de Previsión Social (IPS), pacientes y familiares que conviven con la epilepsia exigen la provisión urgente de insumos, medicamentos, alimentos especializados y dispositivos de alta tecnología.
La lucha contra el reloj y la burocracia
La doctora Silvia Abente, neuróloga especialista en epilepsia y representante de la Liga Internacional de Lucha contra la Epilepsia en Paraguay, articula el reclamo de la comunidad médica y de pacientes. "Acompañamos los reclamos de los pacientes porque, como especialistas, nuestro objetivo principal es su bienestar y que puedan vivir libres de crisis, alcanzando su óptima calidad de vida", afirmó.
El nudo del problema radica en que ni el Ministerio ni el IPS han incorporado a sus vademécums o cuadros básicos de adquisiciones los tratamientos más avanzados que la ciencia moderna ofrece. Los pacientes con epilepsia refractaria, aquellos cuya condición no responde a los fármacos convencionales, requieren intervenciones costosas y específicas, como una leche especial para la dieta cetogénica o dispositivos que funcionan como "marcapasos cerebrales" para evitar convulsiones severas.
"Se necesita del aval del ministerio para autorizar la compra de los insumos", explicó la doctora Abente. Sin este aval, los pacientes y sus familias quedan atrapados en un limbo administrativo, a pesar de que juntas médicas ya han identificado a quienes realmente necesitan estos tratamientos. La especialista lamentó que, en pleno 2026, los pacientes se vean obligados a buscar soluciones en el extranjero.
Amparos judiciales
Ante la inacción institucional, la única vía de escape ha sido la judicialización de la salud. Los amparos judiciales se han convertido en la herramienta recurrente para exigir el cumplimiento del derecho a la salud. La abogada Lucía Ischiy Giménez, directora general de la Defensoría del Pueblo, confirmó que su institución controla el cumplimiento de estas sentencias.
En 2025, la Defensoría del Pueblo registró 1.100 amparos relacionados con medicamentos de altísimo costo, con una ejecución efectiva del 80%. Sin embargo, ganar el amparo no garantiza una solución inmediata. "La falta de resolución implica que los pacientes no reciben el tratamiento y no pueden mejorar", señaló la doctora Abente, mencionando el trágico caso de Eduardito, quien falleció esperando la provisión de su tratamiento.
El problema se agrava cuando el Ministerio apela las decisiones judiciales favorables a los pacientes, retrasando aún más el acceso a los insumos y medicamentos necesarios.
El caso de Bárbara Correa
El drama humano es palpable en el testimonio de Bárbara Correa, madre de un niño con la enfermedad. A pesar de haber ganado un amparo judicial, ninguna farmacéutica se presenta para la licitación del medicamento que su hijo necesita, traído desde Estados Unidos o Europa.
"Mi hijo puede tener una crisis en cualquier momento y una convulsión puede dejarlo en cama o incluso puede morir", aseveró Correa, visiblemente afectada. La respuesta del Ministerio ha sido posponer la habilitación de bonos para pago a proveedores hasta la quincena de enero, un tiempo que las familias de pacientes críticos simplemente no tienen. "No nos da el tiempo para esperar", enfatizó sobre el costo millonario que asumen mensualmente solo en medicamentos.
Eduardito, bandera de un reclamo
Vanesa Ramírez, presidenta de la Asociación de Familiares y Pacientes con Epilepsia, puso el foco en la urgencia. El caso del pequeño Eduardito, de solo dos años, es ahora la bandera de su lucha.
"La epilepsia no puede esperar, porque una crisis convulsiva puede deteriorar el cerebro, dejar secuelas irreversibles, dañar órganos y también puede causar la muerte del paciente, como el caso de Eduardito", enfatizó Ramírez. La asociación centra sus peticiones en tratamientos para la epilepsia refractaria, cuya demora es crítica.
La abogada de la Defensoría del Pueblo resumió la problemática: la medicina avanza a pasos agigantados, pero los cuadros básicos de IPS y el Ministerio de Salud se quedan rezagados. La falta de voluntad política en las "más altas esferas" para adecuar las adquisiciones al avance de la ciencia está costando vidas. La comunidad de pacientes y especialistas es unánime en su exigencia: la salud no puede ser víctima de la burocracia administrativa.