Bianca Sofía cumplió tres años el pasado 24 de marzo, pero su celebración estuvo marcada por la incertidumbre. Desde noviembre de 2023, su vida transcurre entre tratamientos, controles médicos y una espera que se vuelve cada vez más urgente: la de un corazón.
Diagnosticada con miocardiopatía dilatada congénita, la pequeña atraviesa un estado delicado de salud en el Hospital Pediátrico Acosta Ñu. Su corazón, que se debilita progresivamente, ya no responde como antes a los tratamientos. La ciencia es clara y el único camino para salvarla es un trasplante cardíaco.
La espera que duele
Para su madre, Diana Roldán, cada día es una mezcla de esperanza y angustia. “Actualmente, Bianca está atravesando un momento delicado. Su corazón ya no está respondiendo como antes a los tratamientos y por eso necesita con urgencia un trasplante cardíaco para poder seguir viviendo”, expresó.
La familia lleva más de un año en lo que describen como una “dulce espera”, aferrándose a la posibilidad de que aparezca un donante compatible. Sin embargo, el tiempo corre y el estado de Bianca se deteriora.
“Estos días han sido muy difíciles para nosotros como familia, pero seguimos con mucha fe y fuerza acompañándola en cada paso. Bianca es una niña muy valiente, llena de vida y merece tener la oportunidad de seguir creciendo”, dijo su madre.
Dos oportunidades que no llegaron
El dolor se profundiza al recordar que en dos ocasiones existió la posibilidad del trasplante, pero no se concretó. Las familias de potenciales donantes dijeron que no por alguna razón y esa negativa hoy pesa como una realidad que expone la falta de conversación y conciencia sobre la donación de órganos.
Diana no guarda rencor, pero sí hace un llamado urgente, que es hablar en familia sobre la donación que puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte. “Nos gustaría que su historia pueda llegar a más personas, no solo para pedir ayuda para ella, sino también para generar conciencia sobre la importancia de la donación de órganos pediátricos. Un gesto puede salvar una vida”, sostuvo.
La médica tratante, Liza Mereles, explicó que Bianca padece una enfermedad en la que el corazón se dilata constantemente, lo que deriva en una disfunción generalizada. Esta condición provoca insuficiencia cardíaca y afecta a otros órganos del cuerpo.
Agregó que el panorama clínico es complejo y no deja margen para alternativas, ya que el trasplante es el único tratamiento definitivo. Sin el mismo, las probabilidades de supervivencia disminuyen.
Mereles advirtió que muchas veces la negativa a la donación se basa en la desinformación, mitos o creencias erróneas. Esa falta de conocimiento impide que niños como Bianca tengan una segunda oportunidad.
Mientras tanto, su madre la describe como una “niña llena de luz”, capaz de enseñar a su familia el valor de cada instante. Día a día y constantemente, en su pequeña habitación de hospital, Bianca sigue luchando, ajena a las decisiones que definirán su destino.
Su historia interpela e invita a mirar más allá del dolor propio y a entender que, incluso en la pérdida, existe la posibilidad de dar vida. Hoy, Bianca espera y, en esa espera, un “sí” puede cambiarlo todo.
Otros dos niños aguardan un corazón y sostienen la esperanza en el Acosta Ñu
En el Hospital Pediátrico Hospital Pediátrico Acosta Ñu, otros dos niños menores de 9 años permanecen en lista de espera por un trasplante cardíaco. Además de Bianca Sofía, todos se encuentran aferrados a la esperanza de recibir un nuevo corazón que les permita seguir viviendo.
El director del centro, el doctor Héctor Castro, describió la situación como profundamente sensible y llamó a la empatía hacia las familias que atraviesan esta difícil realidad.
El galeno señaló que cada caso implica enormes sacrificios, como el caso de Bianca Sofía, cuya familia debió trasladarse desde Ayolas hasta las cercanías del hospital para garantizar una atención inmediata ante cualquier urgencia. Este cambio significó dejar atrás su entorno, trabajo y afectos, reflejando el impacto integral que conlleva la enfermedad.
Castro subrayó que la espera de un órgano es una de las experiencias más angustiosas, marcada por la incertidumbre y la expectativa constante de un llamado que puede cambiarlo todo. En ese contexto, insistió en la necesidad de fortalecer la cultura de la donación de órganos, destacando que cada donante representa una oportunidad de vida.
A pesar del escenario complejo, resaltó el trabajo del equipo de cardiocirugía del hospital, que logra intervenciones exitosas y brinda nuevas oportunidades a sus pacientes. “Cada donación es un milagro”, afirmó.