En las salas de espera de los consultorios paraguayos, hace poco más de quince años, el silencio no era solo una norma de respeto, sino el síntoma de una soledad profunda. Allí, entre el eco de los pasillos y la incertidumbre de diagnósticos que tardaban años en llegar, un grupo de padres y madres comenzó a reconocerse en la mirada del otro.
No buscaban solo un médico; buscaban una brújula en un país donde el autismo era un territorio inexplorado y sin mapas. Así, de forma espontánea y urgente, nació en el 2008 lo que hoy conocemos como EPA (Esperanza para el Autismo), una organización que transformó la desesperación individual en una red de contención colectiva.
Nubia Capurro, quien hoy preside la organización, habla con la serenidad de quien ha caminado el proceso desde ambos lados del mostrador. Recuerda que, en aquellos inicios, el Paraguay carecía de profesionales capacitados. Los pocos que podían permitírselo cruzaban fronteras hacia Argentina, España o Estados Unidos, pero al regresar se encontraban con el mismo vacío: no había quién hiciera el seguimiento.
Fue entonces cuando esos padres decidieron que no podían esperar más por soluciones externas. Se convirtieron en gestores de conocimiento, organizando congresos para capacitar a médicos y terapeutas locales, creando la biblioteca más grande sobre autismo en el país y, finalmente, fundando en el 2015 el CETEA, un centro donde fonoaudiólogos, psicólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales trabajan bajo un mismo techo.
Pero más allá de los hitos técnicos y las leyes de inclusión escolar que ayudaron a impulsar, el corazón de EPA late en el apoyo emocional. Recibir un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista suele ser un impacto que oscila entre dos extremos irreales: la idea de un hijo superdotado o el temor a una discapacidad absoluta.
En EPA, las familias encuentran la verdad del medio, la que se construye con testimonios reales. Nubia lo sabe por experiencia propia. Se acercó a la organización en el 2015, un año después del diagnóstico de su hijo. Llegó a un congreso buscando respuestas técnicas y se encontró con una madre que la escuchó y la guió durante dos horas. “Fueron las dos mejores horas de mi año”, confiesa. Ese encuentro le quitó el peso de la soledad y le abrió un mundo de posibilidades que hoy intenta devolver a las 90 familias usuarias y a las más de 200 que integran la red.
La palabra “esperanza” no es un adorno en el nombre de la asociación; es el motor necesario para enfrentar una realidad que, aunque ha avanzado, sigue siendo exigente. Hoy, el desafío es que la inclusión sea activa y no un simple papel. EPA trabaja incansablemente para llegar a familias del interior del país. Su misión es desterrar la idea de que la discapacidad es una condena y demostrar que tras cada joven con autismo que hoy estudia o se comunica, hay un esfuerzo invisible y monumental de una familia que decidió no rendirse.
Mirando al futuro, la organización no se detiene. El sueño actual es la “Casa Club”, un espacio diseñado específicamente para que adolescentes y adultos desarrollen habilidades sociales y laborales en un entorno distendido. Es el paso hacia la autonomía, hacia una vida donde el autismo no sea una barrera para el desarrollo personal. Además, están a punto de lanzar una biblioteca virtual de libre acceso, democratizando manuales de buenas prácticas y materiales del Ministerio de Salud y Educación para que cualquier paraguayo, sin importar su presupuesto, sepa qué hacer y cómo ayudar.
EPA es, en esencia, la bandera que indica si la sociedad y la ciencia van por el camino correcto. Es el recordatorio de que lo “diferente” no debe ser ignorado, sino comprendido. Como dice Nubia, pensar en el autismo cambió sus objetivos de vida, y hoy, con su único hijo de 15 años como inspiración, demuestra que con voluntad y comunidad, lo que parece imposible se vuelve un camino compartido. La organización sigue siendo ese abrazo en la sala de espera que, hace 16 años, prometió que nadie más tendría que transitar este camino en soledad.